Panji Setiawan, Penderita Penyakit Langka Osteogenesis Imperfecta

Hidup Panji Setiawan (16 tahun), tak anak-anak sebayanya. Sejak lahir, ia mengalami kelainan tulang yang disebut Osteogenesis Imperfecta. Penyakit langka itu membuat tubuh Panji kerdil selamanya. Ia juga tak bisa berjalan, karena tulang kakinya terlalu rapuh. Hebatnya, meski mengalami kekurangan fisik, Panji tetap semangat menjalani hidup seperti manusia normal umumnya.

Ditemui di kediamannya, Jl Wiroto II RT 2 RW 7, Polehan, Blimbing, Kota Malang, Panji tengah mencermati Blackberry Amstrong miliknya. Pemuda kelahiran 9 Desember 1999 ini, yang duduk di sudut rumah semi permanen itu. Matanya tajam menatap layar ponsel, Sedangkan jari-jarinya, terus menari-nari di atas keyboard QWERTY itu. 
Meski begitu, yang Panji lakukan, bukan sedang bermain games seperti anak lain lakukan bila sedang memegang handphone. Melainkan, ia sedang memantau stok handphone pada salah satu milis penjualan handphone di akun media sosialnya. Ia mencari gadget mana yang bisa dipasarkan, kemudian dijual secara online.
Tak lama kemudian, ponsel pintar itu ditaruh. Panji berpindah tempat menggunakan kedua tangan untuk memindahkan tubuhnya dari satu tempat ke tempat lain. Menggunakan kaki mustahil, karena kakinya sangat kurus dan tak akan kuat menopang tubuhnya.
Menggunakan kedua tangannya itu, Panji menghampiri sejumlah burung peliharaannya. Ya, ada belasan kandang burung yang digantung di dalam rumahnya. Akan tetapi, tubuh Panji terlalu kecil untuk meraih kandang-kandang burung ini. Akibat penyakit yang dideritanya, tinggi badan Panji tidak bertambah sejak bertahun-tahun lalu.
Karena itu, ia meminta bantuan ibunya, Sumiati, untuk menurunkan kandang burung tersebut. Setelah diturunkan, Panji langsung memberi pakan burung-burung ini. Setelah memberi pakan burung Kenari itu, Panji meminta ibunya untuk kembali menaiki kandang burung tersebut. Panji pun kembali mengutak-atik Blackberry Amstrong.
Ya, inilah rutinitas kakak dari Novandy Dwi Setiawan itu. Rutinitas tersebut sudah ia lakukan sejak sembilan bulan lalu. Saat itu Hari Raya Idul Fitri, dia mendapat uang sebesar Rp 700 ribu. Karena ingin memiliki handphone, akhirnya dibelilah satu ponsel tipe Evercoss A7T baru. Begitu senangnya ia saat memiliki handphone tersebut.
Dari handphone pertama tersebut, secara otodidak ia membuat akun facebook dan mengelolanya. Hingga pada suatu hari, saat masuk ke dalam sebuah milis penjualan handphone, Panji melihat ada penawaran menarik. Ada akun yang mengajak barter handphone, satu smartphone ditukar dengan dua handphone, satu smartphone satu lagi handphone biasa.
"Saat itu saya ambil tawaran, HP pertama saya tukar dengan dua handphone. Eh, tidak lama kemudian ada penawaran serupa. Smartphone yang saya dapat, saya tukar lagi dengan dua handphone, jadi saya saat itu punya tiga handphone. Satu smartphone dua lagi handphone biasa," ujar Panji kepada Malang Post di kediamannya itu.
Kemudian, salah satu handphone tersebut ia jual, lalu beli lagi. Di jual, beli lagi, begitu seterusnya sampai modal benar-benar cukup untuk membeli burung Kenari. Kebetulan saat itu ia punya pejantan, sehingga tinggal membeli si betina.
"Saya ternak untuk bertelur, sekarang sudah ada beberapa telur yang menetas," jelasnya.
Sesekali ketika mendapat untung, ia terus membeli burung untuk ternak burungnya. Sampai saat ini, ada sedikitnya 12 burung Kenari lokal yang ia pelihara sampai sekarang. Rencananya, burung-burung tersebut akan dijual semua, untuk satu tujuan.
Bagi masyarakat pada umumnya yang dilakukan Panji memang biasa. Apalagi bila melihat omzet Panji dalam berbisnis. Dalam sebulan, penjualannya hanya mencapai Rp 500 ribu. Sedangkan omzet bisnis burung dan ponselnya saat ini, baru sekitar Rp 4 juta. Akan tetapi, bagi Panji itu sangat luar biasa. Selain karena usianya yang masih belia, ada kelemahan fisik di balik upayanya tersebut.
Ya, Panji adalah seorang penderita Osteogenesis Imperfecta. Bagi penderita kelainan ini, tulang si penderita mudah patah hanya karena sedikit hentakan. Panji saja, semasa hidupnya sudah mengalami patah tulang sebanyak 14 kali. Sehingga, hampir setahun sekali, ia mengalami patah tulang. Rincinya, delapan kali di tangan kiri, enam kali di kaki, punggung dan lain-lain.
Bahkan, berdasarkan hasil pemeriksaan dokter sendiri, bila jatuh satu kali lagi tangan kirinya patah, harus diamputasi. "Iya, waktu jatuh terakhir itu dokter bilang kalau satu lagi tangan kirinya patah, tangan kirinya harus diamputasi," kata ayah Panji, Sugiono.
Dikemukakan, penyakit yang diderita Panji menyebabkan ia didiagnosa akan bertubuh kerdil semasa hidupnya.Di balik segala kelemahan, ada upaya yang patut dibanggakan. Bisnis burung dan ponsel yang ia lakukan, bertujuan untuk membayar sewa rumah kontrakan. Ayah ibunya sekarang dalam kondisi ekonomi yang buruk.
Ayahnya Sugiono hanya seorang supir angkutan kota jurusan CKL. Pendapatannya tidak menentu, bahkan seringkali uang yang didapat Sugiono hanya cukup untuk membayar setoran. Sedangkan ibunya, hanya seorang ibu rumah tangga. Jadi, saat ini hanya Panji yang memiliki tabungan. Semua burung dewasa yang ia miliki mau dijual demi membayar kontrakan.
"Sebenarnya ia saya suruh pakai hasil penjualan burung untuk les teknisi ponsel saja, tapi tidak mau dan memilih untuk membayar kontrakan," ujar Sugiono tersedu.
Dikemukakan, Panji berpendapat kalau pelajaran tambahan untuk menjadi teknisi ponsel masih bisa ditunda. Panji sendiri berharap, saat dewasa kelak, meski memiliki kelainan tulang ini, ia tetap optimis bisa menjadi pengusaha yang andal di kemudian hari.
"Saya harap Panji bisa sukses di kemudian kelak. Sebab, kami sangat bangga dengannya. Di usianya, ia sudah bisa membiayai hidupnya sendiri dan bahkan saat ini keluarga," tutup ibu Panji, Sumiati.
Sementara itu, Spesialis Ortopedi (Bedah Tulang) RS Universitas Muhammadiyah Malang (UMM) dr Bambang Widiwanto Sp.OT mengatakan, kalau penyakit yang diderita Panji kemungkinan merupakan Osteogenesis Imperfecta tipe tiga atau empat, dimana gangguan fisik sangat tampak dengan tubuh penderita yang tidak bisa tumbuh dengan normal.
"Tipe pertama tubuhnya masih normal dan jarang patah, kalau tipe kedua biasanya meninggal di tahun kelahiran pertama. Jadi, kemungkinan tipe tiga atau empat," katanya. Kedua tipe ini hampir sama. Memiliki ciri-ciri fisik kerdil dan sering patah tulang. Tipe empat lebih ringan daripada tiga, namun untuk memastikannya memang perlu diperiksa.
Bambang mengatakan, kalau Osteogenesis Imperfecta merupakan kelainan pembentukan jaringan ikat yang membuat tulang mudah patah dan bengkok. Kasus ini terjadi 1:20.000 kelahiran. Penyakit ini merupakan penyakit keturunan yang disebabkan faktor genetik, sehingga tidak bisa disembuhkan dan hanya bisa diterapi untuk memperkecil kemungkinan patah tulang.(muhamad erza wansyah/ary)